Foto de la familia ALBA, durante las XIII Jornadas sobre albinismo en Sevilla 2019
Laura es una amiga estupenda, una gran profesora y una madre
coraje. Gracias a ella, el trayecto de Madrid a Fuenlabrada, donde estaba el
instituto que compartimos, se hizo muy llevadero. Para su sorpresa, su segunda
hija nació albina. Ni ella ni su marido recuerdan en su familia ningún caso de
albinismo. Es un gen recesivo, les informó el médico, y ambos lo tienen. Le
puede pasar a cualquiera. Ella no se amedrentó y, orgullosa, sacaba a pasear a
su espléndido bebé de pelo, pestañas y cejas blancos, protegido por unas gafas
de sol y embadurnado en protección solar, que parecía un copito de nieve.
Enseguida acudió a la asociación ALBA, Asociación de Ayuda a Personas con
Albinismo, donde le aconsejaron ponerse en contacto con la ONCE, porque nacer
con este trastorno genético puede causar una vista defectuosa, movimientos
oculares involuntarios y sensibilidad ante la luz. Gracias a facebook,
puntualmente obtengo información de la asociación ALBA, en las fotografías,
entre un montón de rostros, descubro el suyo siempre sonriente.
Vivimos en una sociedad en que todo lo que se considera
diferente es rechazado. Es una forma ancestral de defensa, pero no tiene
razón de ser en el marco de una sociedad culta y civilizada.
Por eso hoy, 3 de diciembre, que se celebra el Día Internacional de la
Discapacidad, incluyo aquí el vídeo y la entrevista de este joven que, lejos de
sentirse inferior, puede bromear sobre su situación: "Es absurdo tener
complejos, mejor es ser autocrítico".
Que nos sirva este día para recordar la discriminación y
violencia que se genera en nuestro entorno hacia las personas que son diferentes. Recordemos también que en algunos países de África tienen la creencia de
que el cuerpo de los que sufren este trastorno genético contiene poderes
mágicos, por lo que son atacados, mutilados y asesinados.
No me resulta difícil ponerme en la piel de las personas albinas, mi piel sigue nívea y, con la edad, mi pelo y mis
cejas también se han vuelto blancos.
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